Voiton tarina – vauvavuoteni avanteen kanssa (kirj. Jutta Ahtiainen)

Esikoispoikani ja ainokaiseni Voitto syntyi 27.8.2013 klo 23.57. Raskausviikko 34+2 oli meneillään, eli laskettuun aikaa oli vielä 1,5 kuukautta aikaa. Olimme palanneet Kööpenhaminasta lomalta reilu viikko aiemmin ja paluulennolla vatsani oli omituisen kipeä. Sitä seuraavana päivänä menimme liikehälytyksen takia sairaalaan, koska lapsen liikkeet olivat vähentyneet. Tuolloin kaikki oli hyvin, sikiö vain oli kääntynyt perätilaan. Ultrassa tosin selvisi, että meille onkin tulossa poika eikä tyttö, kuten rakenneultrassa raskausviikolla 20 ultrannut hoitaja meille 95 % varmuudella sanoi.

Saman viikon perjantaina minut otettiin TYKS:iin sisälle, kun supistukset alkoivat. Sain supistuksia estäviä lääkkeitä sekä sikiötä kypsyttävät kortisonipistokset. Sunnuntaina, kaksi päivää sairaalaan sisälle oton jälkeen, supistuksia estävät lääkkeet lopetettiin, kun 34 viikkoa raskautta tuli täyteen, eikä tällöin supistuksia enää estellä. Minulla epäiltiin kohdun infektiota.

Tiistaina, neljä päivää sairaalaan joutumisen jälkeen, supistukset voimistuivat ja samalla sikiön sydänäänet muuttuivat monotonisemmiksi ja siirryimme synnytysosastolle. Sikiötä yritettiin ennen siirtymistä kääntää oikein päin siinä onnistumatta. Synnytysosastolla olimme noin puoli tuntia, jonka jälkeen synnytyslääkäri teki päätöksen kiireellisestä sektiosta, koska sikiöt kestävät huonosti supistuksia kohdun ollessa infektiotilassa. Sektiossa minut jouduttiin nukuttamaan, koska spinaalipuudutus ei toiminut kunnolla. En siis nähnyt, kun poika otettiin masustani ulos.

Heräämössä siis odottelimme mieheni kanssa tietoa syntyneestä lapsestamme. Lastenlääkäri tuli kertomaan uutiset, jotka olivat toisaalta ihanat, mutta toisaalta musertavat. Meille on syntynyt ihana pieni poika, jolta puuttuu peräaukko. Hänen tilansa oli stabiili; syntyessä hän ei ollut hengittänyt, mutta lääkäreiden avulla tilanne oli normalisoitunut nopeasti. Tunteet menivät vuoristorataa ja koko tilanne oli aikamoinen shokki, kun emme tienneet tulevasta, emmekä edes sitä, minkälainen elinajanennuste pojallamme on. Mieheni pääsi katsomaan poikaamme yöllä, mutta minä en sängyn kanssa sinne päässyt. Voitto vietti yönsä vastasyntyneiden teho-osastolla eli tuttavallisemmin keskolassa. Seuraavana päivänä pääsin aamulla pyörätuolilla keskolaan ja sain poikani ensimmäistä kertaa syliin. Kyynelien määrä ja tunnemyräkkä oli melkoinen. Hän oli niin pikkuinenkin, ettei tiennyt miten häntä uskalsi edes käsitellä. Painoa oli 2160g ja pituutta 43 cm. Pikkuhiljaa meille selvisi lisää tietoa pikkumiehestämme; korjausleikkauksia tulossa useita Voiton elämän aikana. Kaikki on korjattavissa, pojasta saadaan sosiaalisesti kuiva ja suolisto saadaan korjattua. Nämä olivat lastenkirurgien ensimmäisiä sanoja meille.

Voitto kolmen vuorokauden ikäisenä

Olen 33-vuotias turkulainen eläinlääkäri ja perheeseeni kuuluvat aviomies Janne ja walesinterrierineiti Neela. Pojallani Voitolla on harvinainen lantion alueen kehityshäiriö, Cloaca extrofia. Siihen kuuluu virtsateiden ja suoliston poikkeavuuksia sekä selkärangan ja selkäytimen poikkeavuuksia. Potilailla on kehityshäiriöstä erilaisia variantteja; täysin samanlaiset poikkeavuudet omaavaa potilasta tuskin löytyy kahta maailmasta. Syntyessään Voitolta puuttui peräaukko, ohutsuoli päättyi epämuotoiseen virtsarakkoon (ohutsuoli hänellä oli kokonaan, koska umpisuolen tapainen rakenne löytyi) ja rakko pääsi prolaboitumaan eli ”pulpahtamaan” ulos pippelin yläpuolella olevasta aukosta ja pippeli oli jäänyt sikiönkehityksessä sulkeutumatta päältä (epispadia). Lisäksi hänellä on epämuotoinen ristiluu, yksi perhosnimaka rintarangassa sekä selkäytimen loppupää normaalia pidempi (liekaantunut konus). Voitolla on ollut ohutsuoliavanne kahden vuorokauden iästä saakka. Avanne tulee olemaan pysyvä; näin lääkärit suositelleet, koska pidätyskyky on mahdoton saavuttaa.

Voiton ensimmäinen leikkaus oli kahden vuorokauden iässä, hänelle tehtiin avanne. Tuon leikkauksen yhteydessä selvisi, että peräaukon puutos on korkea-asteinen, eli Voitolta puuttui paksusuolikin, ja ohutsuoli päättyi rakkoon. Voittoa tutkittiin päästä varpaisiin ja asiat olivat muutoin hyvin. Kaksi vuorokautta leikkauksen jälkeen suoli alkoi toimia ja pahin jännitys tältä osin ohi. Viiden vuorokauden iässä Voitto sai ensimmäiset maidot suun kautta; 5 ml oli ensimmäinen annos ja sen pikkumies hotkaisi hetkessä. Syöminen sujui pienestä saakka heti ja tissiltäkin hän osasi juoda heti. Maidontuotantoni tosin tyrehtyi parin kuukauden jälkeen tilanteen takia.

Vietimme Voiton elämän ensimmäiset 33 vuorokautta keskolassa.  TYKS:n keskolassa oli aivan ihanat hoitajat ja lääkärit, joten tuo aika meni niin kivuttomasti kuin vain voi. Tuolloin siellä ei saanut vielä yöpyä, mutta olimme siellä aamusta iltaan. Kotona käytiin nukkumassa, ja minä pumppasin kerran yössä maitoa pienelle pojalle.

Voitto kotona, ikää lähes 1 kk

Ongelmaksi muodostui avannetta ympäröivä iho. Avannesidosta ei kirurgin määräyksestä laitettu kuin vasta 10 vrk kuluttua leikkauksesta, ja sinä aikanahan uloste oli ehtinyt polttaa ihon aivan rikki. TYKS:n mahtava avannehoitaja Anki Rastas tuli apuun, ja saimme pikkuisen Eakinin pussin käyttöön. Iho saatiin kuntoon Stomahesive-puuterilla ja sinnikkyydellä, vaikka siinä oli koko pienen masun kokoinen, aivan punainen palovamma, ja iho eritti nestettä. Pussia vaihdettiin alkuun tiheään, kolmen tunnin välein syöttö- ja hoitoaikoina. Ikinä pussi ei ollut pysynyt, vaan oli jo irti seuraavalla vaipanvaihdolla. Alussa hurrattiin, jos se oli pysynyt edes yhden pussinvaihtovälin.

Keskolan viimeisellä viikolla pääsimme kotilomille. Yhtenä iltana kotona huomasimme, että ulostetta tulee avanteen ja ihon välistä. Kauhea pelko riipaisi sydänalaa ja lähdimme äkkiä takaisin sairaalaan. Luulin, että olimme jotenkin itse aiheuttaneet sen. Ensimmäinen ajatukseni oli, että nyt ulostetta vuotaa vatsaonteloon ja kohta pojalla on peritoniitti, eli vatsakalvon tulehdus. Seuraavana päivänä leikannut kirurgi totesi, että siinä on fisteli ja niihin kuulemma joskus sellaisia tulee, eikä voi mitään.

Sen fistelin kanssa sitten elettiin ensimmäiset puoli vuotta. Poikaa ei voinut pitää mahallaan eikä masu masua vasten rintarepussa, koska pussi irtosi heti. Elämämme oli 24 h pussin vaihtoa kolmen tunnin välein. Yöllä oli tosi ikävä herätä syöttämään pikkuista, kun itkun keskellä oli kaulaa myöten löysässä ulosteessa oleva poika. Asiat helpottuivat hieman, kun pikkumies kasvoi, eikä pussi ei ollut kylkiluiden päällä niin pahasti. Varmaan myös vanhempien osaamistaso ja kekseliäisyys asennushommassa kehittyi. Odotimme kuin kuuta nousevaa neljäkuukautissynttäreitä, kun saimme alkaa syöttää pojalle kiinteitä. Tätä mukaa uloste hieman kiinteytyi, eikä ollut enää pelkkää maitovettä, eikä enää tullut aivan kokoajan fistelistä läpi.

Muutoin Voitto oli maailman helpoin pikkupoika. Unenlahjoja oli, ja hän oli rauhallinen ja tyytyväinen vauva kaikesta huolimatta. Yölliset pussinvaihdot hän jaksoi maidon avulla ja simahti aina heti, kun päästiin takaisin sänkyyn. Aluksi Voitolla oli imeytymisen kanssa suuria ongelmia; paino ei lähtenyt nousemaan, kun maito tuli suoraan läpi. Voitto joikin pilkottuja hiilihydraatteja ja proteiineja sisältävää maitoa ensimmäiset elinkuukaudet. Vauva-aikamme ei kuitenkaan ollut mitään auvoista, koska sitä varjosti jatkuvat pussiongelmat ja väsymystila oli välillä melkoinen, kun elimme kolmen tunnin sykleissä. Isovanhempien ja lähimpien ystävien tuki ja apu oli elintärkeää, saimme myös kunnan kautta kotiapua. Olemme jälkeenpäin miettineet, miten helppo vauva-aika Voiton kanssa olisi ollut jos hän olisi ollut suolistoltaan täysin normaali, kun pikkumies oli niin tyytyväinen ja rauhallinen.

Puolen vuoden ikäisenä Voitolle päätettiin tehdä uusi avanne, kun hän oli kasvanut jonkin verran, ja aloimme olla epätoivoisia fistelin kanssa elämiseen. Ihokin oli jo tosi huonossa kunnossa, eikä ollut keinoja sen saamiseksi paremmaksi. Leikkaus sujui ilman komplikaatioita. Takapakkia aiheutti Voiton sairaalasta saama adenovirusripuli, jonka takia sairaalakeikka pitkittyi kahdella viikolla ja aiheutti huolta ja murhetta, kun ennen positiivista näytetulosta mietittiin, onko suolessa joku toiminnallinen vika leikkauksen jälkeen. Aika hurja tauti muutenkin, kun kaikki juotu mitä sisälle meni tuli läpi tuplamääränä kaasun kera eikä imeväistä voinut paastollakaan pitää. Mutta siitä selvittiin, ja elämä helpottui hetkeksi. Poikaa pystyi vihdoin pitämään mahallaan ja nopeasti hän oppi kääntymisen selälleen. Liikkeellekin lähdettiin ihan aikataulussa, Voitto otti hyvin kiinni ensimmäisen puolen vuoden harjoittelemattomuuden motoriikassa. Ryömintä jäi välistä varmaankin pussin takia, ja hän aloitti heti konttaamisen harjoittelun. Kymmenen kuukauden iässä oltiin jo jaloillaan.

Tämä toinen avanne oli kaksipiippuinen, koska loppupätkä suolesta oli edelleen yhteydessä rakkoon, ja TYKS:n suunnitelman mukaan tämä säästettiin tulevaa rakon laajennusta varten. Avanne oli myös hyvin matala ja nämä kaksi yhdistettynä tekivät sen, että ulostetta pääsi valumaan laatan alle. Pastat päästivät sen puolen sentin alueelle laatan alle lillumaan, ja iho meni parissa kuukaudessa hurjaan kuntoon. Pikkuhiljaa alkoi irtoileminenkin taas ihon kunnon huononnuttua. Iho alkoi olla sen verran kipeä, että Voittokin oli toisinaan hyvin kärttyinen.  Alkoi ihonparannusprojekti, jossa käytettiin kaikki mahdolliset käytettävissä olevat tuotteet ulkomaita myöten. Alkoi olla aika toivoton olo: pussinvaihtoako meidän loppuelämä on, ja joutuuko poika kärsimään ihorikon aiheuttamista kivuista vielä kuinka kauan.

Voitto täytti vuoden elokuussa 2014. Olimme saaneet ihoa hieman paremmaksi SALT:sin tärkkipohjaisella ihonsuojaliuoksella sekä Convatecin Stomahesive pastarenkailla. Vaikka ihon ja pussien pysymisen kanssa mentiin yhtä vuoristorataa, oli sentään jotain toivoa, kun löydettiin tuotteita, joista oli edes jotain apua.

Samaan aikaan pojan kasvaessa rakko ilmeisesti kasvoi myös ja alkoi pulpahtelemaan ulos. Tämä alkoi vaivata poikaakin. Aina kun hän itki, ponnisteli tai oli syönyt mahan ihan täyteen, sai rakkoa olla työntelemässä takaisin.  Virtsateiden korjausleikkaus oli suunnitteilla syksyksi 2014 TYKS:iin. Olimme kuitenkin kuulleet Helsingin lastenklinikan kirurgista Risto Rintalasta, joka on Suomen huippu lasten gastrokirurgian alalla. Lähestyimme häntä yksityisen lääkäriaseman kautta, ja sen käynnin jälkeen päätimme, että hän leikkaa poikamme. Syksy meni odotellessa leikkausta. Ensin hänen oli määrä tulla TYKS:iin leikkaamaan, mutta loppujen lopuksi Voitto leikattiin Helsingin lastenklinikalla tammikuussa 2015. Helsingissä apunamme on ollut lasten avannehoitaja Leila Uusimaa, joka osaltaan vaikutti suuresti siihen, että leikkausaikataulu saatiin järjestymään niinkin nopeasti Helsinkiin. Leila on avustanut puhelimitse meitä Voiton elämän alusta asti.

Operaatio Helsingissä oli hyvin laaja. Virtsatiepuolen operaatiot teki lastenurologi Seppo Taskinen, myös alansa huippuja. Operaatiossa tehtiin uusi avanne, suljettiin rakko, korjattiin pippelin epispadia, asennettiin uudelleen virtsatiehyet rakkoon sekä tehtiin suoliluiden katkaisu, koska haavan kiinni pysymisen takia Voiton normaalia avonaisempi lantio täytyi vetää kiinni. Suolistosta käyttöön otettiin nyt kaikki Voitolta löytyvä suolistomateriaali ja avanne nyt yksipiippuinen. Rakko oli kaksiosainen ja sieltä välistä löytyi myös pieni laattamainen paksusuolirakenne, joka otettiin myös käyttöön. Henkisesti leikkauspäivä on ollut elämäni rankin. Kaikki alkoi hyvin, kun Voitto oli varhaisen aamuherätyksen takia niin väsynyt, että nuokkui sairaalassa sylissäni, kun sai esilääkkeen. Sänkyyn siirrettäessäkään hän ei herännyt, ja anestesiahoitajan syliin jäi kuulemma nukkumaan. Siitä alkoi kahdeksan tunnin kuumeinen odotus, joiden tuntemuksia eivät voi kuvitella kuin toiset äidit, jotka ovat pienen lapsensa leikkaukseen saatelleet. Leikkaus oli mennyt suunnitellusti, ja siitä alkoi kolmen viikon vuodelepo pystyvedossa; Voiton jalat oli painojen kanssa vedetty kattoa kohti. Kaksi ensimmäistä yötä menivät teho-osastolla, ja sen jälkeen olimme Lastenklinikalla jopa kolmella eri osastolla RSV-virusinfektion takia. Leikkauksen jälkeinen kivunhoito oli mahtavaa, kipuhoitaja kävi joka päivä Voittoa katsomassa. Voitolla oli epiduraalipuudutus viikon sekä aluksi oli morfiini kivunhoidossa ja sen annosta pienennettiin vähitellen. Tästä tuli siitä huolimatta vieroitusoireita, jotka eivät olleet niin mukavia. Voitto sopeutui vuodelepoon ihmeen hyvin ja kolme viikkoa meni yllättävän nopeasti. Tästä on kiittäminen ihania hoitajia ja lääkäreitä sekä lastentarhanopettajia, jotka tekivät Voiton ja meidänkin olon mahdollisimman mukavaksi.

Leikkaustulokseen olivat tyytyväisiä sekä lääkärit että me. Avanne on todella korkea ja paljon isompi kuin aikaisemmat. Myös virtsatiepuolen operaatiot ovat onnistuneita ja meillä on ehkä jotain toivoa, että Voitolle tulisi virtsanpidätyskykyä, eikä tarvitsisi tehdä virtsatyhjennyssysteemiä. Virtsa tulee ihan suihkuamalla eikä valu kokoajan kuten aiemmin.

Ammattini olen kokenut olevan jonkin verran hyödyksi matkan varrella, ainakin olen saanut rivien välistä tietoa lääkäreiltä, kun olen ymmärtänyt kaikki heidän keskenään puhumansa asiat. Ehkä jotain kikkoja avanneprobleemeihin olemme myös löytäneet ammattini myötä. Mieheni on kyllä pusseja enemmän asennellut ja vitsaileekin aina, että vesistörakentajanko pitää nämä lääketieteelliset hommat meidän perheessä hoitaa.

Voitto 1,5 v.

 

Nyt, kun on kulunut lähes kaksi kuukautta viimeisimmästä avanneleikkauksesta, olemme erittäin onnellisia. Pussi on irtoillut itsestään yksittäisiä kertoja, lähinnä yöllisen kaasukertymän seurauksena. Sekin on nyt tasoittunut, kun ymmärsimme, että tyhjennys täytyy tehdä kahdesti yössä. Voitto herää itse, kun pussi alkaa olla täysi, ja hörppii maitoa tyhjennyksen ja vaipan vaihdon ajan.

Unia jatketaan heti sen jälkeen. Onneksi poika on edelleen yhtä hyvä nukkumaan kuin vauvana. Tuntuu, että elämä hymyilee meille vihdoin, ja voimme mennä minne vain ilman, että tarvitsee aina pelätä pussin irtoamista. Voitto on iloinen, kovasti jutteleva ja kävelevä puolitoistavuotias poika. Mikäli selviämme ilman komplikaatiota, seuraava leikkaus tiedossa vasta ennen kouluikää. Siihen saakka jatkamme kontrolleja TYKS:n tutulla suolistopolilla, lasten gastroenterologi Marko Kalliomäen ja hänen hoitajansa Pia Laineen hyvässä hoidossa. Siellä kontrolloidaan kasvua ja vointia sekä verinäyttein mm. suolatasapainoa ja vitamiineja. Suolalisä on Voitolla jatkuvassa käytössä ja välillä hän saa D-vitamiinipistoksia, kun suun kautta saatava vitamiinilisä ei imeydy tarpeeksi hyvin. Avannehoitaja Anki Rastas on myös tukihenkilömme edelleen; hän on ollut tukenamme koko Voiton elämän ajan niin tietotaidoillaan kuin kuuntelijana.

Turun seudun avanneyhdistyksen toimintaan yritämme päästä osallistumaan nyt myös vähän enemmän; ihana vastaanotto sieltä saatiin viimekeväisellä kävelyretkellä. Kiitos Jammu Saloselle, joka on auttanut puhelimessa kysymyksissäni. Facebookin uusi ryhmä on selventänyt minulle hyvin paljon avanneleikattujen aikuisten arjesta. Enää ei pelota niin paljon pojan tulevaisuus. Voitto on osoittanut sisukkaan luonteensa, joten eiköhän hän selviä läheisten tuella kaikista elämän vastoinkäymisistä, kun olemme jo selvinneet isoista operaatioista ja ongelmista tähän mennessä.

Hyvää kevättä kaikille lehden lukijoille! Toivoisin sähköpostiyhteydenottoja (jutta.ahtiainen (at) fimnet.fi) etenkin avannelapsien vanhemmilta; olisin kiinnostunut muiden lapsiperheiden arjesta avanteen kanssa.