J-pussista kieltäytynyt POHOJALAANE

Vuonna 2002 olin 16-vuotias, juuri ammattikoulun aloittanut nuorukainen. Uudet ympyrät ja jännitys siitä, kuinka koulu lähtisi käyntiin ja saisinko uusia kavereita kaihersi mieltä. Koulunkäyntini siihen saakka kun ei ollut mitään ruusuista ollut, odotin että josko asiat olisi paremmin uudessa ns. aikuisemmassa paikassa, mutta kuinka väärässä olinkaan. Ei mennyt kovinkaan kauaa, kun olin taas kaikkien ilkkumisen kohde. Ja jostain kumman syystä alkoi vessassa käynti lisääntymään. Vessahätää oli koulupäivänäkin ainakin 4-5 kertaa ja joka kerralla hyvä että ehti pytylle. Ripulia tuli ja olo huononi, verta tuli ulosteen mukana mutta kipuja ei juuri ollut.

Kotona en puhunut äidilleni mitään, että ripuloin verta, koska en halunnut huolestuttaa häntä moisella asialla. Matkaa kotoa linja-auto pysäkille oli 3 kilometriä metsäautotietä. Ja kun kerran jaksoin sinne kulkea, käydä koulupäivän loppuun kiusaamisesta huolimatta, en tajunnut, että minua oikeasti vaivaa jonkin tulehdus. Olin äitini kanssa vaatekaupassa ja nojasin yhteen seinään ja sanoin että nyt en enää jaksa sovittaa vaatteita. Väsytti niin paljon ja olin melkein kuin kalkkilaivan kapteeni, yhtä valkoinen. Silloin lähdimme käymään tutulla lääkärillä joka tutki minut. Hän otti verikokeita ja sanoi, että menkää kotiin odottamaan tuloksia. Hyvä että pääsimme kunnolla kotiin, kun jo puhelin soi ja sieltä soitettiin, että piti tulla heti takaisin. Hemoglobiini oli silloin muistaakseni 48, ja minut lähetettiin heti Seinäjoen keskussairaalaan.

”Kuinka se poika voi kulkea omin jaloin tuossa kunnossa.”

Seinäjoella siunailtiin, että kuinka se poika voi kulkea omin jaloin tuossa kunnossa. Ensimmäisen tähystyksen tuloksessa ei ollut mitään epäselvää, Colitis Ulcerosahan se oli. Ensimmäisellä kerralla olin kaksi viikkoa osastolla, verta sain pussikaupalla ja rautaa, koska olinhan anemisoitunut jo aika pahasti. Ja unohtamatta tietysti kortisonia. Ensimmäinen lääke minkä sain oli Asacol, joka piti heti lopettaa, sillä se nosti maksa- arvoja. Sitten sainkin pitkäaikaisen elämänkumppanin Pentasasta. Sen kanssa jotenkin pärjäsi. Koulunkin sain käytyä kunnialla loppuun ja elämässäni oli tuolloin tyttöystävä, jonka kanssa muutimme yhteenkin. Puolisen vuotta koulun jälkeen aloitin armeijan, josta muuten olisin saanut vapautuksen, jos olisin halunnut CU:n takia mutta päätin kuitenkin mennä palvelukseen. Puoli vuotta armeijassa meni rauhakseltaan. Vieläkin ihmetyttää, että suoli ei kertaakaan temppuillut armeijan aikana. Ainut mikä siinä ajassa harmitti oli, että suhteeni tyttöystäväni kanssa loppui ja muutin armeijasta takaisin äitini luokse asumaan.

Elämääni alkoi silloin hivuttautua uusi elementti, mitä en juurikaan ollut pidellyt, alkoholi. Joka viikonloppu kaverin kanssa kierrettiin, ryypättiin ja bailattiin rankasti. Suoli kuitenkin toimi melko normaalisti tuonkin ajan. Sitten tuli aika muuttaa omaan asuntoon vuonna 2007. Tilanne oli edelleen suolen puolesta rauhallinen, vaikka meno oli aika hurjaa tuolloinkin. Pari vuotta suoli pelasi Pentasan avulla melko hyvin. Seuraavana kesänä taas suoli ärtyi ja aloin miettimään, että onko Pentasasta mitään hyötyä.


Verta ja rautaa

Syksyllä menin lääkärille ja siellä sain moitteita kun en ollut ottanut Pentasaa. Sanoin, että on se ihan sama otanko vai en, ripulia se ei pois vie. Muistaakseni silloin aloitettiin uusi lääkitys, Azamun. Sillä sitten mentiin pari vuotta kunnes kesällä 2011 olin taas oikein huonossa kunnossa. Jouduin viikonlopuksi sairaalaan, jossa tiputettiin verta ja rautaa. Sen jälkeen sain kortisonia koska vaadin sitä tulehduksen helpottamiseksi, mutta lääkäri sanoi että ei tätä saa koko aikaa syödä.

Vuonna 2013 päätettiin, että kokeilemme vielä puolisen vuotta Azamunia ja jos ei se tuota tuloksia, suunnitellaan jotain muuta. Tuona vuonna muuten ensimmäisen kerran lueskelin IBD-lehteä sairaalan odotusaulassa, katselin että täähän voisi olla hyvä juttu, vertaistukea. Puoli vuotta kokeiltiin Azamunia eikä se kohentanut oloa joten suunniteltiin tulevaa. Itse täytyi ottaa leikkaushoito puheeksi ja ne mahdollisuudet mitä siinä on. J-pussista ensin puhuttiin ja avanteesta. Halusin tarkan selvityksen lääkäriltä miten sen j-pussin kanssa toimitaan. Lääkäri puhui vessakäyntien mahdollisesti lisääntymisestä sekä pussiitin mahdollisuudesta. Oikeastaan päätin jo tuolloin, että haluan suoraan ohutsuoliavanteen.

”En voi kyllin kiittää siitä, minkä voiman se porukka minuun latasi.”

Ennen leikkausta oli IBD-nuorten vertaistukiviikonloppu johonka osallistuin, ja ilman sitä en olisi kyllä leikkauksestani selvinnyt. En voi kyllin kiittää siitä minkä voiman se porukka minuun latasi, sillä voimalla kestin leikkauksen.

Ennen saliin menoa tapasin leikkaavan lääkärin ja hän vielä siinä ehdotteli, että jos jätettäisiin peräsuolta. Mutta olin päätökseni tehnyt ja pysyin vahvana: suoraan avanne, enhalua j-pussia koskaan. Saliin saavuttiin, sain kipulääkityksen ja vieressä ollut hoitaja oli siinä vaiheessa maailman ihanin nainen ja seuraavaksi olinkin jo heräämössä.

Osastolla kaipasin juttuseuraa ja soitin Seinäjoella asuvalle tukihenkilölle, joka tuli juttelemaan kanssani. Viikko kului osastolla ja sitten lääkärit olivat sitä mieltä, että olisi kotiin lähdön paikka. Sidoksen osasin jo vaihtaa ja napapiikin uskalsin laittaa, mitä muuten pelkäsin ensin ihan hulluna.

Kotiinlähdön aika koitti ja haikea fiilis jäi, kun mukavat ja kauniit hoitsut jäivät sinne sairaalaan eikä tulleetkaan mukaan. Ensimmäisen sidoksen kun vaihdoin kotona, se ei meinannut onnistua millään, kirosin ja huusin kylpyhuoneessa ja itkin. Jostain tuli ajatus, että tätäkö tämä nyt loppuikä on, yhtä ja samaa taistelua. Mutta jo seuraava vaihto meni hyvin ja siitä eteenpäin olen ollut erittäin tyytyväinen avanteeseen ja sidostuotteisiin mitä käytän.

”Vihdoin tunnen olevani terve ja voin nauttia elämästä.” 

Nyt olen elämäni kunnossa. Olen aina tykännyt käydä luonnossa liikkumassa ja muutenkin pitänyt liikkumisesta. Ennemmin ei ole ollut haluja oikein tehdä kunnolla mitään kun ei jaksanut. Avanteen myötä minä olen saanut uudestaan elämästä kiinni ja liikunta on auttanut minua siinä. Enkä ole katunut päätöstäni että kieltäydyin j-pussista. Vihdoin tunnen olevani terve ja voin nauttia elämästä. Masan sanoihin on hyvä lopettaa, elämä on ihmisen parasta aikaa.

Juttu on julkaistu Finnilco-lehdessä 3/2015.