Kaikki kirjoittajan Finnilco artikkelit

Syöpä, minä ja avanne – mitä on olla nainen ilman naiseutta?

Minulta on poistettu syöpäleikkauksien yhteydessä kohtu, munasarjat ja osa emätintä. Syövän vuoksi myös avanneleikkaus tuli tarpeelliseksi. Avanneleikkaus tehtiin kesken sytostaattihoitojen, ja heti toivuttuani hoidot jatkuivat uudestaan. Sain hoitoja yhteensä vuoden ajan, huhtikuusta huhtikuuhun.

Tuolloin olin paljon sairaalassa eikä minun tarvinnut kantaa huolta avanteen hoidosta; olin passiivinen hoidon kohde. Mutta kotiuttamisen jälkeen alkoi sopeutuminen loppuelämään. Miten voisin olla vaimo puolisolleni sanan kaikessa merkityksessä? Kuinka jatkaa elämää eteenpäin? Sidoksen vaihdon yhteydessä en katsonut itseäni kokonaisuutena peilistä, en voinut. Tuo aika oli jatkuvaa ohivuotojen kanssa taistelemista ja syvän epätoivon tunnelia, jonka päässä ei todellakaan näkynyt valoa.

Rakensin ympärilleni kuoren. Kaikki ihastelivat sitä, kuinka nopeasti toivuin leikkauksista ja palasin toimimaan kuten ennenkin. Kukaan ei nähnyt sisimpääni, ei huomannut ahdistavaa epävarmuutta ja haurautta.  Pohdin, uskaltamatta kysyä mieheltäni, voimmeko jatkaa yhteistä taivaltamme. Kaikki sosiaaliset tilanteet olivat pelottavia; olin vaarassa syrjäytyä kokonaan.

”Elämä on jatkuvaa tottumista muutoksiin”

Minulle tarjottiin seksuaaliterapeutin palveluja syöpähoitojen aikana. Silloin en pystynyt puhumaan edes ihanan terapeutin kanssa siitä, mitä mielessäni liikkui, enkä varsinkaan seksuaalisuudesta. Kaikki fyysiset haluni olivat kuolleet. Onneksi mieheni ymmärsi minua ilman puhettakin eikä painostanut mihinkään, mihin en ollut valmis. Hän pysyi lähelläni, halasi ja tuli viereen.

Nyt jälkeenpäin ajatellen toimisin toisin. En edes yrittäisi jaksaa yksin, vaan hakisin apua. Pyytäisin päästä ensin psykiatrisen puolen asiakkaaksi, jotta ymmärtäisin, mitä minulle on tapahtunut ja sitten tapaamaan seksuaaliterapeuttia.

Sopeutuminen tilanteeseeni alkoi siitä, että asetuin peilin eteen ja katselin itseäni pitkään. Yritin löytää kuvajaisesta entisen minäni. Selitin itselleni, että olen päästä varpaisiin se sama ihminen. Tutustuin itseeni uudelleen. Olin ollut vuoden lähellä kuolemaa useampaan otteeseen ja selvinnyt tilanteista, joissa edes lääkärit eivät enää antaneet toivoa parantumisesta.

En kuitenkaan löytänyt entistä minääni, vaan löysin uuden, tutustumisen arvoisen ihmisen, joka on rohkea ja vahva. Elämä on jatkuvaa tottumista muutoksiin. Leikkausten ja syöpähoitojen myötä on ollut totuttava moneen asiaan nopeasti ja yhtä aikaa, muutoksiin mielessä ja kehossa. Olen käsitellyt asioita pala palalta, pikkuhiljaa tottunut, ja nyt rohkenen sanoa, että pidän tästäkin uudesta minästäni.

– nimimerkki Puolinainen

Sopeutumisvalmennuskursseille voi nyt hakea myös sähköisesti

Sopeutumisvalmennuskursseille hakeminen helpottuu sähköisten hakulomakkeiden ansiosta. Uusi jäsenrekisteri mahdollistaa hakemusten ja liitteiden turvallisen lähettämisen verkossa.

Ei eroa paperihakemuksesta

Sähköinen hakemus ei eroa sisällöltään paperisesta hakemuksesta. Hakemukseen vaadittavan korkeintaan vuoden vanhan terveydenhuollon ammattilaisen (avannehoitajan, sairaanhoitajan, terveydenhoitajan tai lääkärin) lähetteen tai suosituksen sekä mahdolliset Kelan tarvitsemat lääkärintodistukset voi liittää sähköiseen hakemukseen joko pdf-, xls-, xlsx-, doc- tai docx-muodossa. Kuvatiedostoja ei tällä hetkellä ole mahdollista liittää.

Sähköinen hakeminen onnistuu jo nyt kaikille loppuvuoden kursseille:

7.-10.9.2017 Virtsa-avanneleikattujen yksilökurssi
Paikka: Tropiclandia, Vaasa
Hakuaika: ti 1.8. mennessä
Hae kurssille sähköisesti: Virtsa-avanneleikattujen yksilökurssin hakulomake
Lisätietoja: Matti Rönkkö, p. 0500 218 166, matti.ronkko@maaseudunkotipalvelu.net

21.–24.9.2017 Avanne- ja vastaavasti leikattu ja läheinen -kurssi
Paikka: Lapin Urheiluopisto/Santasport, Rovaniemi
Hakuaika: ma 14.8. mennessä
Hae kurssille sähköisesti: Avanne- ja vastaavasti leikattu ja läheinen – kurssin hakulomake
Lisätietoja: Risto Rahkola, p. 050 634 25, risto.rahkola@kotinet.com

6.-8.10.2017 IPAA-leikattu ja läheinen -kurssi
Paikka: Peurunka, Laukaa
Hakuaika: to 24.8. mennessä
Hae kurssille sähköisesti: IPAA-leikattu ja läheinen -kurssin hakulomake
Lisätietoja: Jaana Hetejärvi, p. 040 5223 686, jaana.hetejarvi@gmail.com

Tietoturva kynnyskysymyksenä

Finnilcon sopeutumisvalmennuskursseille ei ole aiemmin voinut hakea sähköisesti tietoturvakysymysten takia, sillä hakemukset ja liitteet sisältävät henkilökohtaisia terveystietoja, joiden turvaamiseen esimerkiksi sähköposti on liian heikko. Tilanne on kuitenkin muuttunut uuden FloMembers-jäsenrekisterin käyttöönottamisen jälkeen. FloMembersin asianmukaisesti valvotun, varmistetun ja suojatun palvelintilan ansiota sähköisten hakemusten lähettäminen on nyt myös Finnilcolla mahdollista.

EDIT 30.6.2017
Vaihdettu tieto liitteeksi kelpaavista tiedostomuodoista ja poistettu tieto kuvatiedostojen kelpaamisesta liitteiksi.

Järjestöt haastavat sote-valmistelijat

Kymmenet kansalaisjärjestöt ovat huolissaan sote-uudistuksesta ja sen vaikutuksista palveluiden saantiin. Kuluttajaparlamentin 31.5. järjestämä SOTE-seminaari tarjosi tilaisuuden haastaa uudistuksen valmistelijat vastaamaan kysymyksiin. Tärkeimmiksi huolenaiheiksi nousivat asiakasmaksut, palveluohjaus, kuluttajansuoja, palveluiden esteettömyys ja niiden yhdenvertainen saatavuus.

Kysymyksiin vastaamassa olivat uudistuksen valmistelijoista projektijohtaja Tuomas Pöysti, Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen johtaja Markku Pekurinen, professori Pentti Arajärvi sekä entinen Eksoten Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiirinaikuisten psykososiaalisten palvelujen johtaja, nykyinen sote-konsultti Timo Salmisaari.

Kuluttajansuojan puutteet ja asiakasmaksujen korotukset herättävät huolta

Sote-uudistuksen myötä julkisten ja yksityisten palveluiden rajat hälvenevät, mikä nostaa esille kysymyksiä kuluttajansuojasta. Järjestöt ovat huolestuneet erityisesti siitä, ettei nykyisessä esityksessä asiakaslähtöistä kuluttajaoikeudellista suojaa ole säädetty. Myös asiakasmaksujen väistämättömät korotukset ovat saaneet aikaan keskustelua niissä järjestöissä, jotka edustavat ikääntyneitä, pitkäaikaissairaita tai vammaisia. Usein nämä ihmisryhmät ovat pienituloisia, mutta samalla monipuolisten sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttäjiä.

Kysymyslista sote-valmistelijoille

Seminaarissa käydyn keskustelun lisäksi järjestöt olivat koonneet 50 kysymyksen ja huolenaiheen listan, joka luovutettiin tilaisuudessa projektijohtaja Pöystille. Pöysti lupasi toimittaa kaikkiin kysymyksiin kirjallisen vastauksen. Kysymyslistan voi lukea tästä: 50 kysymystä sote-valmistelijoille.

 

Terveyskylään on nyt avattu Vertaistalo

Terveyskylään on avattu oma talonsa nyt myös vertaistuelle. Vertaistalo tarjoaa tietoa vertaistuesta ja helpottaa tuen löytämistä kätevän hakukoneen avulla. Hakukoneella sairastuneet ja heidän läheisensä voivat etsiä vertaistukea tarjoavia toimijoita paikkakunnan tai tietyn sairauden perusteella. Tällä hetkellä hakukone sisältää jo 104 eri toimijaa ympäri Suomen!

Vertaistalosta löytyy myös kokemustarinoita ja -videoita niin tuen saajilta kuin tukijoilta, tietoa siitä, mitä vertaistuki on, miten siitä hyötyy sekä missä eri muodoissa vertaistukea voi toteuttaa. Vertaistaloon pääset klikkaamalla tästä.

Mikä Terveyskylä? 

Terveyskylä.fi on erikoissairaanhoidon verkkopalvelu, joka on kehitetty yhteistyössä asiantuntijoiden ja potilaiden kanssa. Terveyskylä tarjoaa tietoa ja tukea sairastumisen eri vaiheisiin virtuaalitaloilla, jotka tarjoavat potilaille ja heidän läheisilleen kattavaa ja luotettavaa informaatiota. Tällä hetkellä erilaisia taloja on 16 kappaletta ja vuoden 2018 loppuun mennessä taloja on tarkoituksena olla avoinna noin 30. Omat talonsa löytyvät jo esimerkiksi mielenterveydelle, painonhallinnalle ja kuntoutumiselle, ja suunnitteilla on Diabetes-, Vatsa-, Lasten-, Ihotauti- ja Lääketalot.

Terveyskylä on osa Virtuaalisairaala 2.0-hanketta, joka on HUS:n ja Suomen kaikkien yliopistollisten sairaaloiden yhteinen prjektikokonaisuus.

Läheisille suunnattu verkkovertaisryhmä perustettu

Avanne- ja vastaavasti leikattujen läheisille on luotu oma tukiryhmä Facebookiin. Ryhmä on luotu avanne- ja vastaavasti leikattujen keskusteluryhmässä nousseen kysynnän perusteella ja uusi ryhmä on tarkoitettu heille, joiden kumppani, perheenjäsen, ystävä tai muuten läheinen henkilö on läpikäynyt tai on menossa leikkaukseen.

Ryhmä on suljettu, mikä tarkoittaa sitä, etteivät siellä käydyt keskustelut näy ulkopuolisille. Ryhmän ylläpidosta vastaa Finnilcon järjestötyöntekijä Essi Roisko ja hän valvoo ryhmän toimintaa. Finnilco haluaa taata kaikille vertaistuen tarpeessa oleville turvallisen keskusteluympäristön, minkä takia ryhmään pääseminen edellyttää lyhyen esittelyviestin lähettämistä ylläpitäjälle.

Löydät ryhmän tästä klikkaamalla tai kirjoittamalla Facebookin hakukenttään Avanne- ja vastaavasti leikattujen läheiset.

”Elämä voittaa – avanteen kanssa pystyy hyvin elämään”

Savon Ilcon alaisessa Iisalmen kerhossa toimivien Anna-Liisa Malisen sekä Niilo Martikaisen haastattelu julkaistiin 4.4. Iisalmen Sanomissa. Malinen ja Martikainen kertovat omista kokemuksistaan avanneleikkauksen jälkeisestä elämästä ja korostavat, että avanteen kanssa pystyy hyvin jatkamaan normaalia elämää kunhan muistaa varautua etukäteen. Jutussa on mukana myös hyvät tietoiskut Finnilcon toiminnasta sekä avanteista.

Mikäli artikkeli on vaikea lukea tältä sivulta, kuvia kannattaa klikata, jolloin ne aukeavat omaksi sivukseen. Tämän jälkeen kuvia voi zoomata klikkaamalla niitä uudestaan. Mukavia lukuhetkiä!